VERSENYFUTÁS AZ IDŐVEL EGY KISFIÚ ÉLETÉÉRT – A NÉGYÉVES BENI DUCHENNE-FÉLE IZOMSORVADÁSSAL

Őrjítő tehetetlenség, emberi önzetlenség, szteroidok, fel-felvillanó remény a hatalmas információözönben, a család fájdalmából hasznot húzó csalók felbukkanása, és egy tündéri kisfiú, aki a kétségek között a szüleibe kapaszkodik. December 13. óta ezekből a mozaikdarabokból állnak össze a négyéves Benjámin és szülei mindennapjai. Aznap kapták meg a lesújtó diagnózist: a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásban szenved (Duchenne Muscular Dystrophy; DMD). A tudomány jelenlegi állása szerint a DMD-s gyerekek többsége 10-12 éves kora körül kerekesszékbe kerül, és a várható élettartamuk 26-28 év. Bár a ritka betegségek között ez az egyik leggyakoribb, hiszen 3300 fiúból egyet érint, még mindig kevés szó esik róla a nyilvánosságban. Az édesanyával, a gyerekpszichiáter dr. Szilágyi Boglárkával beszélgetett Trembácz Éva Zsuzsanna az elérhető kezelésekről, az afrikai és debreceni tündérkörökről, a napokban bejegyzett alapítványuk terveiről, a feléjük áradó önzetlenségről, és arról, mi zajlik a kisfiú lelkében.

A teljes cikk a következő linken olvasható:  

https://wmn.hu/ugy/62220-versenyfutas-az-idovel-egy-kisfiu-eleteert--a-negyeves-beni-duchenne-fele-izomsorvadassal-el?fbclid=IwAR3eNOSO9BXnw5x7XoxAVtfj7e5_lyuWDzKtbMVxx2Deg2tBoaAKpII-gBY