Mentsük meg Benit!❤️Idei rendezvényünkön Benit támogatjuk!

Mentsük meg Benit! Idei rendezvényünkön Benit támogatjuk!

Április 27-én rendezzük meg  Szegeden, a 4. Jótékonysági-esélyenlőségi RuhaTár Divatshowt. Minden évben van egy kedvezményezettje is rendezvényünknek. Idén a 4 éves kis Benit és anyukáját, dr. Szilágyi Boglárkát és apukáját,  Micskó Krisztiánt szeretnék segíteni. Idén őket támogatjuk.

A debreceni családdal készítettünk egy beszélgetést is, amit a hét folyamán már posztoltunk.

A tündéri kisfiúnál, Benjaminnal decemberben, Duchenne-féle izomsorvadást diagnosztizáltak. Ez azt jelenti, hogy Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait.  A tudomány jelenlegi állása szerint a DMD-s gyerekek többsége 10-12 éves kora körül kerekesszékbe kerül és a várható élettartamuk 26-28 év. A család most minden követ megmozgat, ugyanis közel másfél milliárd forintra lenne szükségük. 
Amerikában ugyanis a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápia jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által, és ez a világ második legdrágább gyógyszere. Az ott élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények. 

Beni és családja elképesztően hálás az eddigi segítségekért is amit kaptak, de hatalmas összefogásra van szükség ahhoz, hogy ez az összeg összegyűljön!

Rendezvényünkön jelen lesz a család is, akiket mi is támogatunk. Az esten befolyt összeget a család részére adjuk át.