Sziasztok! A nevem Micskó Benjámin. 2020.02.20-án születtem, a szüleim nagy örömére. Most lettem 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú vagyok. Az oviban a szőlő a jelem.

A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életünket. Anyukámat zavarta, hogy még mindig nem tudok ugrani, kicsit ügyetlen a mozgásom, sokat lábujjhegyezek és attól félt, hogy majd kiközösítenek, csúfolni fognak, ezért elindultunk és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásom.

Ez azt jelenti, hogy az én szervezetem egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat.

Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves korom előtt tolószékbe kerülök, majd a légzőizmaim érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhetek.

Az átlagéletkor 26 év. A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg. A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeretettel és szaktudással fordult felénk, hálásak vagyunk az eddigi segítségért! Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykedünk, hogy elérhető számomra a már létező, egyetlen megoldás! Bízunk benne, hogy még időben.

Ugyanis nem mindegy, hogy milyen állapotban kapom meg a számomra megfelelő génterápiát, csak abban az állapotban tud megtartani, ahol éppen vagyok. Nem hozza vissza, ha már elveszítem a járásképességem. Soha nem leszek olyan, mint a többi gyermek mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljek kerekesszékbe, ha hamar hozzájutok.

Amerikában a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápia jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által. 1,3 milliárd Ft-ba kerül. Ebben szeretnék a szüleim az emberek segítségét kérni, hogy ez a pénz valahogy a számomra összegyűlhessen. Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények.

Kérlek Titeket, hogy meséljetek rólam a barátaitoknak, hogy sok emberhez eljusson a történetem és több esélyem legyen a gyógyulásra! "Nagyon szépen köszönök minden segítséget!" -Beni

Nagyon köszönjük az eddigi megosztásotokat és együttérző üzeneteket, segítséget! Nagyon megindító volt látni, hogy ennyi embert megérintett a kisfiúnk története. 2,5 hónapja csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon (1,3 milliárd Ft).
Ügykezelőnk és legfőbb támogatónk a Tündérkör Alapítvány!
Ez úton is nagyon köszönjük nekik!

Köszönjük, ha támogattok minket a célunk elérésében, hogy Beninek legyen esélye még időben a kezelésre.